Fin de vie : un modèle français à imaginer

Une nécessaire évolution du cadre existant

La Convention citoyenne sur la fin de vie, créée en septembre 2022, a rendu le 2 avril dernier son rapport au Président de la République. Elle a répondu à la question posée « le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » Après un travail de 27 jours répartis sur 4 mois, plus de 60 auditions d’expert.es, de débats et de votes, les 184 personnes tirées au sort ont livré leur conclusion : elles sont  97% à penser que ce cadre doit évoluer. Elles justifient leur réponse tout d’abord par l’inégal accès des Français.es aux soins palliatifs : alors que 53% de la population meurt à l’hôpital, seuls 23% le sont en soins palliatifs. Les disparités sont énormes sur le territoire entre des départements 

Elles proposent donc, a minima, l’amélioration de l’existant en développant les soins palliatifs partout sur le territoire, d’une part en augmentant le budget réservé à ceux-ci (180 millions aujourd’hui), d’autre part en développant chez les soignant.es une « culture palliative », notamment par des filières de formation et de la recherche universitaire. Cet accompagnement est pour la Convention un  préalable, tant elle juge la situation des soins palliatifs « alarmante ». L’exécutif souscrit à la nécessité de développer ces soins sur le territoire national. Ainsi le Président de la République a annoncé un plan décennal pour y arriver.

Ensuite, le rapport rappelle que les réponses de la loi actuelle, dite Claeys-Leonetti qui prévoit une sédation profonde jusqu’au décès, n’apporte pas de solutions satisfaisantes à toutes les situations. C’est pourquoi, la Convention citoyenne s’est déclarée à 76% pour le suicide assisté et l’euthanasie sous conditions et avec un parcours bien balisé. Ainsi elle propose qu’elle soit réservée à des malades incurables, souffrant de douleurs réfractaires qui auraient émis la volonté de mourir et qui possèdent leur plein discernement. 

Un rapport qui ne fait pas l’unanimité

Si l’amélioration des soins palliatifs fait consensus, il n’en est pas de même sur l’aide active à mourir. Sur celle-ci, sans énoncer sa propre position, Emmanuel Macron a souhaité qu’un projet de loi soit proposé      « d’ici la fin de l’été »  en respectant les lignes rouges fixées par la Convention. Il en a ajouté une, en tranchant sur la question de l’aide à mourir pour les mineur.es qu’il a refusé. 

Le personnel soignant se montre, lui, réservé sur ce point, notamment la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) ou encore l’Association nationale des médecins coordonnateurs en Ehpad. En tout ce serait 800000 personnes « en alerte ». Toutes s’inquiètent: pratiquer un geste létal n’est pas anodin. Comme le résume le ministre de la santé lui-même « accompagner la mort, ce n’est pas donner la mort ». Ils sont en cela rejoint par les représentant.es des cultes. On constate en effet une unanimité sur le malaise que créerait l’inscription dans la loi de la possibilité de mettre fin à la vie d’une autre personne. Toutefois, afin de ne pas être taxé de « lobbying religieux » dans un pays sécularisé, ces représentant.es se présentent plutôt comme voulant apporter leur « contribution à la réflexion collective ». 

Les Français.es se montrent largement favorable à une aide active à mourir : 70% la souhaitent. La plupart redoutent de ne pas avoir une fin de vie digne. Voilà une angoisse que la médecine ne peut ignorer. Toutefois, ils ne sont plus que 36% à envisager  l’euthanasie. Cela montre bien l’importance que revêt une meilleure couverture du territoire en unités de soins palliatifs. 

L’UNSA-Éducation salue le travail sérieux et constructif de la Convention citoyenne qui cherche à garantir à tous et toutes une fin de vie digne et une égalité d’accès à l’offre de soins. La rigueur des conclusions proposées montre qu’on peut débattre loin des clashs ou des polémiques sur des sujets sensibles. Reste à veiller à ce que le projet de loi s’inspire de ce rapport.