Jean-Marc Brien, atteint d’une affection neurologique dégénérative, et Cathy Fouilleul, auxiliaire de vie, mêlent leurs témoignages en racontant leur quotidien.
Comment accéder à l’autonomie quand, comme Jean-Marc Brien, tétraplégique, le handicap nécessite la présence d’un tiers 24h/24h?
Jean-Marc Brien, décédé peu de temps avant la parution de ce témoignage, nous raconte avec force un engagement sans fin pour le droit de vivre et de mourir dignement.
Bien sûr, il y a eu le fim Intouchables, mais comment fait-on pour vivre quand on est un « tétra ordinaire »?
Du collège où la Principale affirme qu’elle n’a pas de place pour des gens comme « ça » à l’Université, Jean-Marc Brien et ses parents ont surmonté toutes les épreuves… vers l’indépendance. Car avant d’être handicapé, Jean-Marc Brien est un homme indépendant, « libre » et engagé. Il monte son association « Handi’cap 2000 » et fatigué d’être considéré comme « un objet de soin », fatigué d’être manipulé par des mains plus ou moins expertes, décide de devenir employeur et engage Cathy Fouilleul, auxiliaire de vie.
Le plus grand problème est bien le recrutement de ce métier, trop souvent dévalorisé, « auxiliaire de vie ». A travers les témoignages de ces femmes qui accompagnent Jean-Marc Brien au quotidien, nous prenons conscience de la difficulté de ce métier et de cette relation en effet bien « particulière ». L’aventure humaine et l’engagement de ces hommes et femmes est une leçon de vie pour tous.
Jean-Marc Brien, Cathy Fouilleul, Jocelyne Paderi, Auxiliaire de vie et handicap: une relation particulière, Coëtquen Éditions, 2013, 12 euros.
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